“Takım elbiseli koşucu” olarak tanınan Bilal Gül, dünyada 70 bin, Türkiye’de ise yaklaşık 3 bin kişinin tanı aldığı “Kistik Fibrozis” hastalığına dikkat çekmek üzere Kalahari Çölü Ultra Maratonu’na katıldı. 28 Ekim – 3 Kasım tarihleri arasındaki maratonda 250 km.’lik etabı takım elbise ile koşan Gül, 50 derece sıcak hava ve kızgın kumlarda, başta zehirli yılanlar olmak üzere vahşi hayat ile de mücadele etti. Bu zorlu mücadele ile kistik fibrozis hastaları ve yakınlarının mücadelesine dikkat çekmek istediğini ve bu hastalıkla ilgili farkındalığı artırmayı hedeflediğini vurgulayan Gül, 7 günlük süre içinde dışarıdan hiçbir yardım almadan tüm yiyecek, giyecek, teknik ekipmanları ve içeceği suyu yarış boyunca 15 kg’lık sırt çantasında taşıdı. Bugüne kadar pek çok maraton koştuğunu ve bir koşuda Kistik Fibrozis hastası oğlu için koşan Gökhan Güneri ile tanıştığını belirten Bilal Gül, “Bu hastalığı daha önce hiç duymamıştım. Araştırmaya başladım. Bir annenin, babanın çaresizliğini düşündükçe çok üzüldüm ve “bir şeyler yapmalıyım” dedim. Daha sonra Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, KifDER ile tanıştım.” dedi. Kistik Fibrozis hastalığının aşamalarını, tedavi süreçlerini, zorluklarını, hastaların yaşam şartlarını ve karşılaştıkları sorunları KifDER’den öğrendiğini belirten Gül, “KifDER’in desteği ve Novartis’in katkısı ile Kistik Fibrozis hastalarının yaşadıkları zorluklara dikkat çekmek için aşılması zor olan bir çölü takım elbise ile koşmaya karar verdim. Bir Kistik Fibrozis hastası ve ailesi nasıl tüm zorluklara katlanabiliyorsa, ben de kızgın kum çöllerinde tüm zorluklara katlanarak 250 km'yi takım elbise ve 15 kg sırt çantası ile koştum.” şeklinde konuştu. Yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalık olan Kistik Fibrozis’in henüz kesin tedavisi bulunmamakla birlikte, hastalık ne kadar erken teşhis edilir ve tedaviler ne kadar erken başlanıp etkili yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün oluyor. Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyen Kistik Fibrozis’te hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda oluyor. Bu yoğun salgılar ise akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsaklarda birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden oluyor. Belirtileri arasında; balgamlı ve uzun süreli öksürük, zatürre, bronşit gibi tekrarlayan akciğer enfeksiyonları, nefes darlığı, deride çok fazla tuzlu tat, yediği halde kilo alamama, büyüme gelişme geriliği, bağırsak tıkanıklığı, fazla miktarda yağlı ve kokulu dışkı bulunuyor. Kistik Fibrozis’te 1700’e yakın mutasyon bulunurken, dünyada 70 bin’den fazla, Türkiye’de ise 3 bin civarında Kistik Fibrozis hastası var. Topuk kanı, ter testi veya genetik testle tanısı konabilen Kistik Fibrozis hastaları, ömürleri boyunca her gün yaklaşık 3 saatlerini tedavilerine ayırmak zorunda kalıyor. Bu nedenle tam donanımlı Kistik Fibrozis Tanı ve Tedavi Merkezleri’nin olması hastaların daha uzun ve kaliteli yaşaması için oldukça önem taşıyor. Amacı, yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan Kistik Fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla iş birliği yapmak, böylelikle hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmak olan KifDER aynı zamanda Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS) ve Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi(UGK) üyesi. Kalahari Çölü Ultra Maratonu’na katılan Bilal Gül’e, Novartis’in katkısıyla destek olan KifDER , Kistik Fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek yaklaşık 6 yıl önce kurduğu bir sivil toplum kuruluşu olarak faaliyetlerini kioskluyor. Bilal Gül'ü kioskluyoruz.